Como A Faculdade Mudou A Maneira Como Administro Minha Fundação Para Fibrose Cística De FC
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Eles podem ir à escola, praticar esportes e conseguir um emprego como todo mundo. Mas como os sintomas da fibrose cística são muito graves, é muito importante manter o tratamento e chamar o médico imediatamente se os sintomas piorarem.
- À medida que essas crianças envelhecem, elas podem apresentar sintomas como tosse e fadiga causada pelo muco nos pulmões, além de náusea e dor de estômago causada pelo muco no pâncreas.
- A fibrose cística (FC) é uma doença transmitida através das famílias.
- Nas horas vagas, gosta de ler, fazer café e defender quem vive com doenças crônicas.
- Uma criança precisa herdar uma cópia do gene mutado de cada pai para desenvolver fibrose cística.
- A fibrose cística é uma doença que causa o acúmulo de muco espesso e pegajoso nos pulmões, no trato digestivo e em outras áreas do corpo.
Em alguns casos, os médicos recorrem à cirurgia para ajudar a aliviar as condições que podem surgir da fibrose cística. Por exemplo, cirurgia nasal e sinusal para ajudá-lo a respirar ou cirurgia intestinal para ajudar a melhorar a função digestiva.
Tratamento
Tenho todo o apoio, medicamentos e tratamentos que preciso e considero tudo garantido, o que é algo que preciso trabalhar. Não com meus trabalhos escolares, mas com minha saúde. Eu sei que é muita ignorância da minha parte pensar que estava tudo bem, especialmente porque eu tinha todos esses medicamentos e tratamentos diante de mim para me ajudar a viver mais. Achei que ficaria bem em pular meus tratamentos e medicamentos por uma noite.
Minha função pulmonar caiu para 22%, tudo porque parei de tomar remédios por dois anos. As minhas razões para fazer isto foram um pouco pouco convencionais – rezei por uma cura milagrosa da FC e estava a caminhar pela fé para vivê-la. Acontece que o milagre da minha história não foi eu ter sido curado desta doença; o milagre é que sobrevivi para contar a história e minha saúde foi restaurada sem um transplante de pulmão. Estou agora quase na metade do meu primeiro ano de faculdade, cursando psicologia. Espero fazer pós-graduação e obter um mestrado em aconselhamento de saúde mental e trabalhar com crianças com problemas de saúde. Não tem sido fácil de forma alguma, mas as coisas mais gratificantes da vida muitas vezes não são. Fui o primeiro dos meus irmãos a ir para a faculdade e não tinha nenhum plano claro para equilibrar os tratamentos e (o que logo aprendi) a carga de trabalho exaustiva.
Fibrose Cística: A História De Angela
Qualquer pessoa com histórico familiar da doença pode querer fazer um exame para detectar o gene da FC antes de decidir ter filhos. Quase desde o momento em que nasceu, a pequena Evelyn mostrou sinais de que estava enfrentando problemas de saúde. Seu peso estava caindo e ela passou os primeiros cinco dias na unidade de cuidados intensivos neonatais de um hospital de Tampa.
Mas toda história de sucesso não é nada sem um pouco de adversidade. Tomei a decisão consciente de que conseguir um diploma universitário só seria possível se eu quisesse. Passar grande parte da minha infância entrando e saindo do hospital e fazendo tratamentos para FC já era suficiente para lidar, então foi mais fácil manter ocultos meus desafios de saúde mental. No entanto, falar abertamente sobre meus sentimentos me ajudou a aprender que cuidar da minha saúde mental é tão importante quanto cuidar da minha saúde física.
Mais Em Navegando Pela Vida Com Fibrose Cística
Afastar os aspectos mentais só pode levar a mais problemas. Reservar um tempo do seu dia – quer você tenha FC ou não – apenas para se perguntar como você está, muitas vezes é mais do que suficiente. Comecei a pular meus tratamentos porque não via mais sentido em fazê-los. Meus médicos me fizeram começar a fazer meus tratamentos na escola para ter certeza de que eu realmente os faria.
- Infelizmente, não há cura para a fibrose cística, mas o tratamento adequado pode aliviar os sintomas, reduzir complicações e melhorar a qualidade de vida.
- Fiquei doente rapidamente e passei a maior parte dos dias na cama.
- Claro, ter FC é uma batalha para se manter fisicamente saudável, mas a saúde mental definitivamente também faz parte disso.
- Não com meus trabalhos escolares, mas com minha saúde.
Se você quiser saber ainda mais sobre a fibrose cística, assista aos nossos outros vídeos relacionados ou visite mayoclinic.org. À medida que partilhei de forma mais aberta e extensiva a minha experiência de viver com uma doença crónica, percebi que muitas vezes é desnecessário tentar acalmar rapidamente quaisquer medos ou suposições. Depois de ser diagnosticado com FC aos 9 anos, superei a situação, confiando no fato de que não precisava ser hospitalizado por causa da minha função pulmonar. Mas, assim que tive uma exacerbação, não soube como processar o meu declínio de saúde. Minha família já passou pelo mundo das doenças genéticas antes, mas receber um diagnóstico de FC na idade adulta foi incrivelmente difícil. Nunca me senti mais apoiado e amado do que ao tentar me ajustar a uma notícia tão importante.
Fibrose Cística
Mantenha uma variedade de lanches nutritivos por perto. Tente lanchar algo a cada hora, como queijo e biscoitos, muffins ou mistura para trilha. Faça um esforço para comer regularmente, mesmo que sejam apenas algumas mordidas.
- Os verdadeiros amigos que você faz na faculdade irão apoiá-lo e fazer o que você achar melhor no que diz respeito a você e sua experiência com FC.
- Quando mudei para a faculdade, deixei para trás um ambiente em que colegas, professores e pais sabiam sobre a minha FC e entrei num ambiente em que as pessoas talvez nem soubessem o que é FC.
- Eu me formei com sucesso na graduação, com surtos ocasionais ou dias ruins de açúcar no sangue.
- Tente lanchar algo a cada hora, como queijo e biscoitos, muffins ou mistura para trilha.
- Minha função pulmonar caiu para 22%, tudo porque parei de tomar remédios por dois anos.
Marie